HIV/SIDA: Prevalência - 0,4%...
Estamos em era de mudança.
A SIDA já não é o que era. A doença transformou-se em doença crónica, as mortes vão diminuindo e aquelas imagens de há uma década de doentes moribundos nas camas dos hospitais (e por isso nasceram as várias associações de apoio) já escasseiam.
O HIV/SIDA é uma doença "normal", de baixa prevalência, de conhecida prevenção e de bom controlo a longo prazo, caro, é um facto.
O lóbie da SIDA vai-se ressentindo.
É natural que algumas associações comecem a não ter doentes para apoiar, pois estes já podem fazer a sua vida integrados na sociedade.
É, portanto, tempo de canalizar o orçamento disponível para a medicação crónica e deixar de subsidiar associações que já não tem razão de existir.
As guidelines internacionais assim apontam...
Três associações que trabalham na área da sida em Portugal afirmam que estão “à beira da ruptura” por falta de financiamento e “na eminência de fechar as portas aos projectos já aprovados”. Acusam o Estado de não ter capacidade nem vontade de ajudar quem precisa.
As associações Abraço, Positivo e Sol, num comunicado conjunto, reagiram ontem às recentes declarações do Coordenador Nacional para a Infecção VIH, Henrique Barros, que no passado domingo admitiu o falhanço do programa de prevenção e combate a este síndroma.
“Os resultados mostram claramente que sim”, respondeu Henrique Barros quando questionado sobre se o programa ainda em curso tinha falhado.
Perante esta afirmação, decidiram tomar uma posição conjunta, na qual atribuem à falta de diálogo com as associações, “que se encontram no terreno há mais tempo e que melhor sabem sobre esta matéria”.
As denúncias estendem-se à situação da Comissão Nacional da Infecção pelo VIH (CNIVIH): “A CNIVIH encontra-se, do ponto de vista administrativo e financeiro, literalmente sem técnicos, pois os contratos de trabalho dos mesmos não foram validados atempadamente”. Para as associações, “quem fica a perder” é “o comum cidadão que não tem voz activa”.
As três associações alertam para o facto de “reencaminhar para o Governo todos os utentes que o Estado não tem capacidade, nem vontade de ajudar”, declarando que estão “à beira da ruptura” por falta de financiamento e “na eminência de fechar as portas aos projectos já aprovados”.
Nota de roda-pé:
As mortes em Portugal estacionaram,não aumentando. Nos restantes países a taxa de mortalidade continua a diminuir desde o aparecimento dos novos fármacos há uma década.
Mensagens
8 comentários:
Felizmente que os fármacos são cada vez mais eficazes. No entanto em àfrica continua a proliferar massivamente e até se cometem bárbaros crimes, baseados em crendices, como seja a de que ter relações sexuais com virgens cura a doença e daí ao horrendo da violação e morte de crianças de tenra idade e mesmo bebés, vai um passo que já se deu e é mais um "fenómeno" sociológico.
Felizmente também que a sociedade começa a ceitar melhor os doentes e a "integrá-los".
Mas isto ainda não é tão verdade assim. A discriminação é muitíssimo elevada, na sociedade em geral, na vida profissional e até no seio das próprias famílias.
Daí que não se possa dizer sem mais: "É natural que algumas associações comecem a não ter doentes para apoiar, pois estes já podem fazer a sua vida integrados na sociedade". È certo que tendencialmente é assim e é desejável que assim seja. Mas o objectivo está ainda longe de ser alcançado.
O lóbie existe de facto, à semelhança do que acontece em qualquer outra área. E sim, "é tempo de canalizar o orçamento disponível para a medicação crónica".
Contudo, por outro lado, ou a na outra face deste mesmo lado, está em questão a qualidade de vida destes doentes.
A propósito referem in "Desenvolvimento dos Instrumentos de Avaliação da Qualidade de Vida
na Infecção VIH da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-HIV;
WHOQOL-HIV-BREF) para Português de Portugal: Apresentação de um
projecto" Maria Cristina CANAVARRO, Mário SIMÕES, Marco PEREIRA3 & Ana Luísa PINTASSILGO - finais de 2005:
"O interesse e aplicabilidade da expressão QDV na área da saúde decorre sobretudo da definição de Saúde assumida pela Constituição da Organização Mundial de Saúde - OMS (1948) como um estado de completo bem-estar físico, mental e social e não simplesmente como a ausência de doença. Esta definição implica que as iniciativas de promoção de saúde não sejam apenas dirigidas ao controlo de sintomas, diminuição da mortalidade ou aumento da expectativa de vida mas valorizando igualmente aspectos
como o bem-estar e a qualidade de vida. Na sequência, na literatura clínica termos como “estado de saúde”, “impacto da doença”, “invalidação da doença” surgem associados, de forma directa ou inversa, à qualidade de vida, contribuindo para a confusão conceptual.(...) Com a terapêutica anti-retrovírica (TAR) assistimos a uma redução significativa da
mortalidade e da incidência das principais infecções oportunistas. A TAR veio, neste sentido, introduzir importantes alterações à história natural da infecção pelo VIH,
constituindo uma intervenção eficaz na melhoria da sobrevida e da qualidade de vida dos doentes infectados. De acordo com Schumaker, Ellis e Naughton (1997), num
relativamente curto espaço de tempo, a inexistência de terapêuticas para a infecção VIH, foi claramente superada pelo aparecimento de um vasto conjunto de tratamentos, cujos
efeitos colaterais benéficos ou adversos, podem directa ou indirectamente influenciar a
qualidade de vida. No entanto, apesar dos avanços nas terapêuticas, a infecção pelo VIH continua a caracterizar-se pela presença de múltiplas manifestações, a maioria das quais fortemente comprometedoras da qualidade de vida dos doentes infectados (Remple,Hilton, Ratner & Burdge, 2004).
Os dados empíricos não são muito consensuais no que respeita à qualidade de vida na infecção pelo VIH. Com efeito, duas questões parecem centrais neste contexto,
nomeadamente: será a presença de infecção pelo VIH condição suficiente para diminuir a
qualidade de vida?; ou será necessária a presença de um conjunto de manifestações clínicas/disfunção imunológica, para que a qualidade de vida seja afectada? (...)Deixou de ser considerada exclusivamente um problema de índole médica, na
medida em que de igual forma ataca as resistências do corpo humano e as do corpo social (Ferreira, 1999), originado uma grande estigmatização social e medo (Carvalho,1996) e prenunciando para estádios avançados consequências médicas e sociais
devastadoras. A infecção pelo VIH afigura-se, neste sentido, como uma experiência com um profundo impacto, não apenas por se tratar de uma doença de carácter crónico
fortemente ameaçadora da qualidade de vida do indivíduo, mas igualmente pela sua evidente natureza fatal. A este aspecto não é alheio o impacto psicossocial,frequentemente discriminativo e responsabilizante, e o entrecruzamento das variáveis
médicas, psicológicas e sociais, essenciais na avaliação da qualidade de vida.
Os condicionalismos impostos pela infecção pelo VIH podem interferir nas diversas áreas da vida dos indivíduos – psicológica, familiar e social – concretamente, na forma
como estes se vêm a si próprios (auto-conceito, auto-estima), o seu futuro (incerteza,sentimentos de desespero e desamparo) e na forma como são vistos pelos outros
(estigmatização social/inclusão social).
Neste sentido, a avaliação da QDV com um instrumento conceptualmente
fundamentado permite um afastamento de uma avaliação deste conceito baseada em critérios exclusivamente associados às componentes clínicas da infecção VIH, e valorizando igualmente as dimensões psicossociais, marcadamente centrais na vida dos doentes infectados".
Por outro lado, a prazo em Portugal, os indicadores podem impiedosamente ser revertidos várias ordens de factores comportamentais "novos":
a) a população até agora agora em POrtugal se encontrava predominantemente infectada e ou está em tratamento ou teve morte, tem-se situado na faixa etária dos 30/45.
b) Esta faixa etária "consciencializou-se".
c)a educação sexual porém, não tem surtido efeitos práticos eficazes, não chegando, por mais campanhas que se façam, a informação a ser assimilada pelos mais jovens (até aos 20 anos ou mais)que acham que o preservativo é uma "seca" e se eu ando com aquela/aquele e só não há probelma nenhum. Até um dia... em que aquele/aquela "só", estará "só" com outro aquela/aquele.
d) Os mais velhos (60 anos em diante), por mais que se lhes diga que é necessário tomar cuidados, respondem que "uma coisa que é tão boa não pode fazer mal".
e) assim, vimos assistindo ao fenómeno de ver que cada vez mais, a população infectada ou é jovem ou é idosa.
Seria fantástico encarar a Síndrome de Imunodeficiência Humana (SIDA, a forma mais grave de infecção
pelo HIV, uma doença "normal", pese embora a perversão da lógica do raciocínio, pois o que seria mesmo fantástico seria eliminar esta e todas as doenças.
Mas ainda não...
Agora que é preciso canalizar o orçamento disponível para prioridades, lá isso é!
A verdade é que a Sida está a aumentar entre os idosos.
Falta educação sexual e para a cidadania.
Verdade que asperespectivas apontam para uma diminuição de casos(7/100.000.
Verdade que os casos estão a aumentar em Àfrica descontroladamente e em Portugal entre os jovens e idosos.
Verdade que se quer pôr esta gente a ser tratada nas Farmácias, pois pois. Lá está a "normalidade" da doença.
Associações... deixarão de ser precisas... a ver vamos...
AS
É verdade que a SIDA está a aumentar nos idosos por culpa do viagra-like medicamentos... e obviamente falta de conhecimentos!
Não sei se o doutor sabe como é ser ou conviver com doentes de HIV. Viver ou conviver sem ser do "saber que existe" ou tratar. Daqueles que estão connosco em casa ou no trabalho (no trabalho, nosso, que eles, não têm).
Se souber, perdão.
Caso não saiba, talvez não imagine o papel que as associações têm para garantir um mínimo de qualidade de vida, coisa tão esquecida por aqueles que a têm e que a "nãoseiquenome usar" veio recordar".
Fala em falta de educação.
Não.
O markting está aí. Mas não chega às pesssoas. POrcaria de potugueses? também não sei. Sei que é assim.
Não se devia confundir SIDA com infecção pelo VIH... A SIDA continua a matar da mesma maneira, a sua aparição é que é retardada e melhor controlada pela medicação... Assim sendo o ênfase devia ir para a melhor prevenção da doença e para o diagnóstico precoce. Tantas vezes se descobre que uma simples pneumonia num velhinho é afinal uma infecção pelo VIH... Não creio que a SIDA tenha lóbies desse género associativo, mas sim de má fé nos preços e na distribuição da medicação (que é caríssima).
Os doentes continuam a sentir a discriminação na pele e a ajuda das associações a nível social e psicológico não devia sequer ser posto em causa. Haverá sempre doentes para apoiar.
tenho de manifestar a minha indignação, a inactividade política perante esta doença é escandalosa, deparei-me com falta de informação sobre a realidade dos doentes seropositivos, eu sou psicóloga clínica e lido diariamente com este contexto. Os interesses parecem ser apenas epidemiológicos e de quantificação. Então e a prevenção de novos casos e os doentes que temos, não podemos trabalhar com a realidade da infecção????as dificuldades são muitas os cortes orçamentais ou gestão económica é estranha, não aceito não existir apoio psicológico para estes doentes, desde ajudar a aderir ao processo de tratamento, aumentar sentimentos de eficácia e auto-estima, melhorar a qualidade de vida. Mas parece que isso não é sequer perceptível, não "percebem a proposta"
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