O Que Eu Sei E Não Sei Sobre o Menino Azul

1) É portador de tetralogia de Fallot, uma cardiopatia congénita, com quatro anomalias (comunicação interventricular, estenose da saída do ventrículo direito, artérias pulmonares pequenas e artéria aorta grande e está por cima da CIV e, portanto, ligada aos dois ventrículos), que provoca crises de cianose e cujo tratamento é cirúrgico, caso as anomalias principais não regridam com o crescimento.

2) É portador de síndrome de alagille, uma doença hepática congénita, com diminuição dos ductos biliares, que provoca crises de hipercolesterolemia e prurido, entre outros sintomas.

3) "What is the treatment? There is no cure for alagille syndrome. Management of the disorder is aimed at preventing complications, increasing the flow of bile from the liver, maintaining normal growth and development and reducing blood cholesterol levels. Medications: Medicine may be used to increase bile flow and to relieve severe itching caused by buildup of bile in the blood and skin. These same medicines may be used to treat high cholesterol levels that cause the hard, whitish nodules that develop in the skin in alagille syndrome patients; Vitamin supplements: Reduced bile flow can lead to difficulty digesting fat and vitamins from a child's diet; Baby formula rich in triglyceride; High-calorie diet; Liver transplantation. A small percentage of patients will develop cirrhosis (severe damage to the liver). Liver transplantation is the only option for these patients.A liver transplant also may be the last resort for patients with severe itching, portal hypertension (high blood pressure) and severe growth failure that is not responding to medication. Liver transplantation has been used successfully in these cases".

4) "What is the long-term prognosis for alagille syndrome patients?
Prognosis depends on the severity of the bile flow obstruction and scarring of the liver, and the severity of other problems that may develop -- such as heart or lung problems or problems related to poor nutrition. A typical course of liver disease with alagille syndrome patients is worsening cholestasis (decreasing bile flow) for several years, and then some improvement after that time".

5) "Children with alagille syndrome generally have a better outcome than children with other liver disorders at the same age. Many adults with alagille syndrome lead normal lives".

6) Não sei porque é que "...a mãe tem que dar 57 injecções por dia no seu Menino,..." segundo afirma Manuel Queiroz (Subdirector do Jornal Correio da Manhã).

7) Sei que o "Estado vai ajudar", que "...a Segurança Social vai passar a suportar a totalidade das despesas com os medicamentos do pequeno Emanuel, que rondam os mil euros por mês". Filomena Bordalo, directora do Centro Distrital de Segurança Social de Braga, "...garantiu que "mediante a abertura de um processo, a Segurança Social passará a custear a totalidade dos medicamentos do Emanuel...".

8) Sei que a Segurança Social, mostrou-se disponível "... para ajudar esta mãe a pagar as dívidas que contraiu devido aos elevados gastos com o tratamento do seu filho, mas ela recusou qualquer apoio específico, pois quer pagar as dívidas com o produto da venda dos seus quadros

9) Não sei qual foi o papel do Serviço Nacional de Saúde neste caso.

10) Sei que tem um sítio na Internet com uma store.

11) Sei que tem vendido muitos quadros por Portugal inteiro.

12) Conheço muita gente que já comprou quadros.